Czy Program Orkiestry musiał się skończyć?

Bardzo dobrze oceniany program zakupu pomp insulinowych dla dzieci 0-10 lat WOŚP został przerwany. Ministerstwo zapowiedziało, że NFZ przejmie refundację pomp. Wcześniej WOŚP zbudowała cały system opieki nad dziećmi z pompami, zakupiła 80 proc. urządzeń funkcjonujących w Polsce, zaczynając praktycznie od zera. O całej sytuacji rozmawiamy z Jerzym Owsiakiem

Czy nie dałoby się w jakiś sposób równocześnie prowadzić i działań Orkiestry i działań Ministerstwa, skoro wasz program tak fantastycznie się sprawdził. Przecież macie doświadczenie, macie swoich podopiecznych, kolejne zamówienia na pompy?

Dałoby się. Tu nie chodzi nawet o zamówienia. Ważne jest to że opanowaliśmy bardzo dobrze przedział wiekowy 0-10 lat. Stworzyliśmy system od zera. Stworzyliśmy odpowiednie warunki. Nie trzymaliśmy się przy tym „kawkowsko” przepisów, tzn. nie było np. takiego problemu, czy dziecko, które ma 10 lat i trzy miesiące jest objęte programem, czy nie. Potrafiliśmy doskonale dawać sobie z tym radę. Najistotniejszym warunkiem otrzymania lub nieotrzymania pompy był, bardzo restrykcyjnie przez nas przestrzegany, status finansowy. Jeżeli rodziców stać na pompę insulinową dla dziecka, wówczas radziliśmy: kupcie sprzęt, jest już stworzony system, w którym ta pompa będzie dziecku świetnie służyła. Status finansowy powodował, że były momenty kiedy odmawialiśmy. Jednak przykładowo stworzyliśmy system, w którym dziecko, które otrzymało pompę insulinową, dawało przepustkę swoim braciom lub siostrom. Jeżeli stwierdziliśmy, że w rodzinie jest więcej cukrzyków, to bez względu na wiek, także pompę kupowaliśmy. Pierwszeństwo miały dzieci z innymi schorzeniami, poza cukrzycą. Uznaliśmy, że wtedy nawet się nie zastanawiamy nad wiekiem. Program był nowatorski i wyjątkowy w skali światowej. Przecież zaryzykowaliśmy grupę wiekową od zera do 10 lat. Najmłodszy nasz pacjent, któremu podłączyliśmy pompę to był kilkutygodniowy niemowlak. Najpoważniejsi światowi diabetolodzy, czy to przewodniczący Europejskiego Towarzystwa Diabetologicznego, czy lekarze ze Stanów Zjednoczonych byli pełni podziwu, że podjęliśmy takie ryzyko z bardzo dobrym skutkiem. Kupiliśmy ponad 3 tys. pomp. Staliśmy się pod tym względem liderem na świecie. Sprawiliśmy, że sekcje diabetologiczne są w całej Polsce, jest ich kilkadziesiąt równomiernie rozmieszczonych, nie w jednym, czy dwóch ośrodkach. Nasz program w cały system tchnął życie w sposób nieprawdopodobny, fantastyczny i taki był stan rzeczy do momentu, kiedy dowiedzieliśmy się, że taki program będzie prowadziło Ministerstwo Zdrowia, żeby było śmieszniej dowiedzieliśmy się z telewizji.

Ale czy można by kontynuować ten program równolegle z działaniami Ministerstwa Zdrowia?

Oczywiście, że tak. Nasza propozycja, gdyby w ogóle udało się skontaktować z Ministerstwem, byłaby taka: My dalej obsługujemy przedział wiekowy dzieci od 0 do 10 lat, a wy róbcie przedział od 10 do 18 lat. Wtedy robimy razem super działanie. My wydajemy na program kilka milion złotych, które automatycznie oszczędza NFZ. Przecież mamy opanowany temat cukrzycy. Możemy rozwijać centra diabetologii, prowadzić wspólne akcje. W końcu mieliśmy dużo próśb ze strony dzieci starszych. Ich rodzice ubolewali nad tym ograniczeniem wiekowym. Jednak my tłumaczyliśmy, że musimy stworzyć system, bo wszystkim nie damy rady kupić pomp. Opanujemy więc określoną grupę wiekową. I potrzeby tej ustalonej na 0-10 lat grupy wiekowej wypełnialiśmy dosyć szczelnie. Została zaopatrzona w pompy insulinowe niemal w 100 proc. Uruchomiliśmy lobbing, który spowodował, że wprowadzono zwrot 300 zł za materiały zużywalne do pomp. W sumie kosztuje to około 500 zł miesięcznie, ale 300 zł to już jest jakaś pomoc. Sprawiliśmy, że o tym się mówiło.

W takim razie dlaczego nie udało się dogadać z Ministerstwem?

Odpowiem najkrócej jak mogę: Nie wiem. Widzimy absolutny brak dobrej woli ze strony Ministerstwa. Przecież o tym, że musimy przerwać nasz program dowiedzieliśmy się z telewizji, z expose Pani Minister. Żona do mnie zadzwoniła i powiedziała: „Właśnie słyszałam, że Pani Minister już nam podziękowała za program”. Było to dla mnie zdumiewające, jakby okazało się, że na miesiąc przed naszym finałem ktoś powiedział, że to on daje pieniądze na dany cel, nie my. Rany! To trzeba chyba zbierać na coś innego. My się natychmiast odezwaliśmy do Ministerstwa protestując, przeciwko takiemu postawieniu sprawy. Proszę tylko nie zrozumieć, że uważam, że Ministerstwo nie ma prawa podejmować takich decyzji. Jak najbardziej ma prawo. Tylko byłoby dobrze, gdyby np. Pani Minister powiedziała nam: Dziękujemy bardzo, teraz my będziemy się tym zajmować, proszę powiedzieć nam jakie są wasze doświadczenia.

No właśnie. Wydawało mi się dosyć logiczne, że Ministerstwo skorzysta z doświadczeń WOŚP.

Nie. Nie ma w ogóle woli współpracy ze strony Ministerstwa. Prosiliśmy bardzo, po ogłoszeniu decyzji przez Panią Minister, o spotkanie z kimkolwiek z ministerstwa. Z takim kimś się spotkaliśmy jeden jedyny raz. Młody człowiek wysłuchał wszystkich naszych propozycji. Chodziło o to, żeby nie wylać dziecka z kąpielą, uwzględnić naszą praktyczną wiedzę: ile tych pomp trzeba kupić, jak przejąć cały stworzony przez nas system. Z tą wiedzą nic się nie stało. Nikt później z nami na ten temat nie rozmawiał. Nikogo do tej pory nie interesują dane, które zgromadziliśmy. Nie ma nawet chęci współpracy. Ja przecież już o tym pisałem otwarcie. Pani Minister, pewnie w dobrej wierze, chcąc prowadzić program refundacji pomp, zrezygnowała z inicjatywy pozarządowej, która dawała wszystkim mnóstwo korzyści. Szkoda. Mamy teraz jeden ból. Pamiętajmy, że jest teraz 17 województw plus Warszawa, tzn. mamy 17 przetargów, 17 osobnych procedur do kupna urządzeń, dla zebrania danych, jakie są potrzeby i dla siłowania się, kto dostanie więcej, a kto mniej pieniędzy. I taka jest niestety rzeczywistość. Niektóre centra uzyskują pieniądze w nadmiarze, niektóre o wiele, wiele za małe. Finał jest taki, że brakuje pomp. Życzymy sobie oczywiście, żeby Ministerstwo dało sobie radę z tym programem i za 10 lat powiedziało: Była super baza. My jeszcze bardziej żeśmy wystrzelili w kosmos.

Macie jakieś sygnały o liczbie brakujących pomp?

Przykładowo w Katowicach Pani prof. Przemysława Jarosz-Chobot informuje o braku 50 pomp. Rzeszów ma np. obiecane piętnaście brakujących pomp od nas z Fundacji. We Wrocławiu na tą chwilę, właśnie dostałem taki raport, brakuje sześciu pomp. Dostajemy prośby od rodziców.  Zapowiedzieliśmy, że jeszcze w tym roku zrealizujemy wszystkie brakujące zakupy. Na dzień dzisiejszy w tym roku Orkiestra kupiła około 80 pomp, dla dzieci, które się nie załapały na program ministerialny. Trzeba jeszcze dodać, że w przypadku programu Orkiestry, kiedy dziecko dostawało diagnozę z rozpoznaniem cukrzycy i mogło być leczone pompą insulinową, my natychmiast taką pompę przydzielaliśmy. Procedury ministerialne są takie, że dziecko dostaje pompę w momencie, kiedy dochodzi już do komplikacji. Przecież wtedy już jest za późno. Pompa jest właśnie po to, żeby do tych komplikacji nie doszło. Śmiem o tym mówić, ponieważ dostaliśmy właśnie kilkadziesiąt zaświadczeń, gdzie lekarz daje adnotację: „Dziecko nie dostanie pompy z programu z ministerialnego”. A od nas by dostało.

Będziecie w taki ograniczony sposób kontynuować program w przyszłym roku?

Nie, już nie będziemy tego prowadzili. Postanowiliśmy, że zatrzymujemy te działania, nie będziemy łatali dziur. Przenosimy naszą siłę w inną stronę. Mamy nadzieję, że za kilka lat się to unormuje i Ministerstwo da sobie z tym radę. Muszę przyznać, że środowisko diabetologiczne nie pomogło nam w ogóle w utrzymaniu programu. Nie otrzymaliśmy, oprócz pojedynczych sygnałów z ośrodków, żadnego wsparcia duchowego, psychicznego, chociażby poprzez powiedzenie, że lekarze nie zgadzają się z tak absurdalną sytuacją. Być może wszystko jest OK i ja trochę histeryzuję, ale jednak oczekiwaliśmy takiego wsparcia od diabetologów, takiego głosu: „Było z wami fajnie, szkoda, że już nie jesteśmy”. Jednym z największych zawodów w tym wszystkim było zachowanie Pani dr Pańkowskiej - koordynatora programu. To Pani doktor przyszła do nas kilka lat temu proponując, żebyśmy się tym zajęli. Ona przekonała nas, że chodzi nie tyle o pomoc indywidualną, którą się nie zajmujemy, ale o stworzenie systemu, który będzie służył wszystkim, a doświadczenia z realizacji programu będą procentowały przez pokolenia. Mam do Pani doktor osobisty żal, że zrezygnowała właśnie wtedy, kiedy walczyliśmy o kontynuowanie programu. Zrezygnowała w połowie, zostawiając nas na lodzie.

Fundacja prowadzi też program „Policz się z cukrzycą”. Na czym on polega?

Namawiamy firmy, które produkują żywność, żeby na swoim opakowaniu umieszczały informacje nt. przeliczników, które pozwalają cukrzykom kalkulować dietę. Cukrzycy robią to na co dzień. Cały czas przeliczają węglowodany i dawki insuliny. Ludzie często korzystają tylko z tego jedzenia, które mają obliczone i nie idą dalej. Odpowiednie informacje na opakowaniach bardzo im pomagają.

Czy firmy chętnie współpracują z Orkiestrą w tym programie?

Nie. Nie jest to masowe uczestnictwo. Chociaż daliśmy firmom, biorącym udział w programie serduszka, których w ogóle nie dajemy komercyjnie, a jest to najbardziej rozpoznawalny i szanowany znak w Polsce. Według badań firm, które się tego typu analizami zajmują, jesteśmy najbardziej szanowaną organizacją pozarządową w Polsce. Mimo to kiedy namawiamy firmy: „Zróbcie to. My chętnie będziemy o tym mówili. Wręcz was reklamowali, informując, że umieszczacie takie informacje”, idzie to z trudem. Trudno powiedzieć dlaczego, bo przecież mogłoby to znakomicie budować wizerunek. Jeżeli firmom zależy na naszym zdrowiu, to nie powinny się powstrzymywać od autentycznego promowania zdrowia. Jeżeli firma mi mówi, że w tym soku nie ma cukru, to muszę jej wierzyć, ale przecież najszybciej mogę uwierzyć, kiedy będzie tam informacja dla cukrzyków, bo ona musi powiedzieć prawdę o składzie soku. Jeżeli coś będzie nie tak z umieszczonym na opakowaniu przelicznikiem, to może to mieć poważne konsekwencje dla osoby, która to spożyje. W związku z tym może jest to pytanie o prawdę. O to, co tam w środku tak naprawdę jest. Być może dlatego firmy dystansują się od podawania tych informacja. Być może mają jedzenie, które nie jest tak do końca wiadomego składu. Cały czas zwracamy się do różnych firm, ale wiele z nich nawet nie odpowiada na nasze listy. W bardzo wielu sytuacjach, taka inicjatywa ginie gdzieś w dziale promocji, czy marketingu, gdzie siedzą ludzie trochę jak z książki Orwella. Pytamy: „Przyszedł do was list?”, „Oj chyba nie przyszedł”, „To sprawdźcie, bo mamy potwierdzenie, że przyszedł”, „No odezwiemy się, poszukamy, może jest”. A później się zaczyna brak decyzji. Jeżeli ktoś działa prospołecznie, to nasz list spada mu z nieba. Dostanie symbol Wielkiej Orkiestry, dobry symbol oraz wszystkie przeliczniki cukrzycowe, które my robimy. Mamy podpisaną umowę z SGGW na wykonywanie badań. Firma dostaje wszystko za darmo. Jeżeli dużo firm by sie na to zdecydowało, to reszta będzie musiała się przyłączyć. Na końcu to pomaga sprzedać wyrób, ale przede wszystkim pomaga choremu.

Podsumowując, wielki ukłon dla firm, które jednak to robią. Będziemy o nich mówili. Chociaż przykładowo „Łaciate”, umieszcza ten znak, ale z mleka „Łaciatego”, najbardziej popularnego, wyrzuciła oznaczenia, w ogóle nas o tym nie informując. Przecież zwłaszcza dzisiaj budowanie wizerunku firmy jest bardzo ważne, a za moment stanie się obowiązkiem.

Dziękuję za rozmowę.

Daniel Mieczkowski